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지구촌은 '희귀병과의 전쟁'…'도마뱀 소년'과 '인어증후군 소녀'
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지구촌은 '희귀병과의 전쟁'…'도마뱀 소년'과 '인어증후군 소녀'
  • 백진주 기자 csnews@csnews.co.kr
  • 승인 2008.03.04 14:45
  • 댓글 0
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파충류 비늘과 같은 피부병을 앓고 있는 ‘도마뱀 소년’(사진 왼쪽)과 선천적으로 두 다리가 붙어 태어난 ‘인어증후군’ 소녀(사진 아래)의 사연이 네티즌들을 울리고 있다.

인도네시아 자카르타포스트 보도에 따르면 '도마뱀 소년' 아리 스띠아완(12)이 근친혼에 의한 유전병 때문에 파충류 비늘 같은 피부를 갖게 된 것으로 보인다고 3일 전했다.

국영 땅그랑 종합병원 의료진은 아리를 검진 한 후, 감염으로 인한 질환은 아니라며 그의 부모가 사촌간인 것으로 확인됨에 따라 유전병이 원인일 것으로 추정했다.

이 병원의 피부과 전문의 앙그라니는 "아리가 '어린선'이라고 불리는 피부병을 앓고 있다"며 "아리가 완쾌될 가능성은 적다"고 말했다.

아리는 머리부터 발끝까지 모든 피부가 딱딱하고 건조해져 마치 파충류 비늘처럼 보이고, 두피가 각질화되면서 머리카락도 나지 않았고, 영양실조로 발육이 정상적이지 못해 영화에 나오는 외계인 ET처럼 보일 뿐 아니라 망막에도 이상이 생겨 근시를 앓고 있다.

하지만 아리는 이렇게 어려운 처지에서도 완쾌되면 학교에 다니고 군인도 되고 싶다는 희망을 잃지 않고 있다.

한편 미국 abc 방송은 올해 8살인 소녀 ‘페핀’이 선천적으로 두 다리가 붙어 태어난 '인어 증후군'을 앓고 있는 사연을 소개해 안타까움을 전하기도 했다.

현재 전 세계적으로 인어증후군에 걸린 사람 중 오직 3명만 생존해 있을 정도로 이는 희귀한 병으로 알려져 있다.

이 병에 걸리는 사람은 대부분 태어난 지 얼마 안 되어 사망한다. 그뿐만 아니라 장기도 제 위치에 달려 있지 않아 살아가면서 많은 어려움을 겪는 병이다.

페핀도 예외는 아니었고 2살 때부터 6년 동안 무려 150여 차례 수술을 받아왔다고 전했다.


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