수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)은 작은 마찰에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀성 유전 질환이다. 뉴스킨 코리아는 2003년부터 회원 자치 봉사 단체인 ‘뉴스킨 포스 포 굿 후원회’와 함께 수포성 표피박리증 환우를 위한 치료비 및 연구 지원금을 후원하고 있다. 또한 매년 환우와 가족 간 정보 교류를 위한 정기 모임을 개최하며 수포성 표피박리증에 대한 이해와 사회적 인식 확산에 나서고 있다.
지난 10일 강남세브란스병원에서 열린 행사에는 뉴스킨 코리아 임직원, 뉴스킨 포스 포 굿 후원회 회원과 수포성 표피박리증 환우 및 가족을 비롯해 강남세브란스병원 송영구 병원장 및 피부과 교수진 등 100여 명이 참석했다.
이날 뉴스킨 코리아는 한국 수포성 표피박리증 환우회와 강남세브란스병원 수포성 표피박리증 연구센터에 치료 및 연구 기금을 전달했다. 이어 강남세브란스병원 피부과 이상은 교수의 최신 의학 정보 세미나와 환우들의 그림 전시 시상 등이 이어졌다. 또한 환우와 가족들은 서로의 고충을 공유하며 위로와 공감의 시간을 가졌다.
김영주 한국 수포성 표피박리증 환우회장은 “수포성 표피박리증은 대부분 출생부터 증상이 시작되지만 아직까지 완치법이 없어 고통을 호소하는 환우들이 많다”며 “희귀 질환에 대한 관심으로 매년 후원을 지속해주시는 뉴스킨 코리아와 뉴스킨 포스 포 굿 후원회에 진심으로 감사드린다”고 말했다.
송영구 강남세브란스병원장은 “뉴스킨 포스 포 굿 후원회의 꾸준한 지원으로 수포성 표피박리증 치료 연구에 더욱 매진할 수 있었다”며 “앞으로도 환우들의 건강 회복에 보다 실질적인 도움을 드리고자 뉴스킨 코리아와의 협력을 강화하겠다”고 밝혔다.
뉴스킨 관계자는 “이번 모임이 치료에 어려움을 겪고 있는 환우와 가족들에게 작게나마 도움이 되었길 바란다”며 “앞으로도 뉴스킨은 우리 아이들의 건강한 성장과 밝은 미래를 위해 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.
[소비자가만드는신문=조윤주 기자]
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